Enfermedades Neuromusculares

Anteriormente he escrito entradas en mi blog sobre temas de interés común para la sociedad por la frecuencia con la que se presentan, sin embargo hoy decidí escribir acerca de este grupo de enfermedades que aunque no son tan frecuentes como las otras vale la pena dar a conocer, con el objetivo de concientizar a la sociedad y homenajear a los pacientes y sus familias que día a día enfrentan la vida con una Enfermedad Neuromuscular, en especial a las familias con las que he tenido oportunidad de coincidir y crecer personal y profesionalmente, a quienes expreso mi gratitud, respeto y profunda admiración.

La Enfermedades Neuromusculares (ENM) son padecimientos de diferente causa que se caracterizan por la presencia de Debilidad Muscular Progresiva, dependiendo el tipo de enfermedad se desarrolla de manera rápida o lenta y pueden aparecer a cualquier edad, desde el nacimiento, infancia, adolescencia, juventud, adultez y tercera edad.

Dentro de las Enfermedades Neuromusculares más comunes están: Distrofia Muscular de Duchenne, Atrofia Muscular Espinal, Miopatías, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), etc. Las causas son diversas y en un gran porcentaje de casos aún se desconoce, pero lo que sí comparten todas en mayor o menor medida es la Debilidad muscular progresiva que condiciona gran discapacidad.

Cada músculo de nuestro cuerpo genera movimiento con un objetivo común, y éste a su vez está controlado por una neurona de movimiento (motoneurona o neurona motora) que mediante un impulso eléctrico le indica en qué momento actuar o contraerse para generar el movimiento. Así se genera el movimiento en la mayoría de los músculos aunque hay excepciones donde el musculo cuenta con su propia autonomía en el movimiento, cómo el músculo cardiaco (El Corazón).

En las Enfermedades neuromusculares la musculatura que principalmente se ve afectada es el músculo esquelético, el que realiza los movimientos del cuerpo, caminar, brincar, levantarse, moverse de posición, tomar la comida para llevarla a la boca, escribir, aplaudir, y respirar entre otros.

¿Cómo? ¿respirar también? Así es, el acto de meter aire a los pulmones para oxigenar los tejidos del cuerpo lo realiza los músculos Diafragma, su actividad genera un cambio de presiones dentro del tórax y pulmones que permite la entrada de cierta cantidad de aire desde la atmosfera, esta cantidad de aire es proporcional al esfuerzo del diafragma y otros músculos respiratorios, por lo tanto si la debilidad muscular alcanza o compromete a los músculos respiratorios también afecta la cantidad de aire que podemos ingresar al pulmón para respirar.

Dentro de la manifestación de estas enfermedades podemos describir la pérdida de movimiento. ¿Te imaginas un día despertar y no poder caminar? O aún más, no poder vestirte, requerir ayuda para comer, para bañarte, para ir al baño. O Cansarte tanto con solo levantarte de una silla, esto es sólo un poco de lo que las personas con enfermedades neuromusculares viven cada día. Primeramente, la incertidumbre y miedo ante los primeros síntomas y todo el tiempo que pasa para llegar con el especialista adecuado que les dé un diagnóstico, y después el adaptarse a esta vida diferente que en numerosas ocasiones la sociedad contribuimos a complicar por nuestro desconocimiento, nuestra falta de empatía o indiferencia.

Es cierto que cada persona con un diagnóstico de este tipo requiere de cuidados especiales, que son aprendidos por la familia y cuidadores con el paso del tiempo, lo que da la impresión que sólo ese grupo reducido de personas entrenadas puede estar cerca de ellos, pero no es así, tu puedes acercarte, aprender acerca de los cuidados y contribuir a que tengan una vida lo menos limitada posible en cuanto a relaciones personales y convivencia, la mayoría de ellos a medida que pierde su movimiento conserva su mente y pensamientos bien, su capacidad de pensar, están ávidos de convivir y de que las personas se acerquen y le pregunten directamente ¿Cómo están?, ¿Qué quieren? Y no a la persona que está cuidándolos como si ellos no existieran o pudieran decidir por ellos mismos. Sé parte de una cultura inclusiva y dejemos los miedos y tabúes de acercarnos a convivir con una persona con discapacidad.

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"Un blog dedicado a mis pacientes" | Hoy en día ya no puedo ni debo impedir que se acerquen a la red a leer, he adquirido como tarea mía enseñar a mis pacientes, en mi experiencia es la mejor forma de lograr apego al programa de Rehabilitación.

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